Jednodenní setkání 24.3.2018
Jednodenní setkání členů organizace Roska Ústí nad Orlicí Členská schůze Rosky Ústí nad Orlicí proběhla v sobotu 24.3.2018 v restauraci U džbánu v Dolních Libchách v počtu 34 účastníků.
Setkání zahájila předsedkyně p. Hana Pauková a seznámila přítomné s akcemi, které proběhly v roce 2017 a s plánovanými akcemi roku 2018.
Zprávu o hospodaření organizace přednesla ekonomka p. Iveta Nováková. Členové také schválili návrh rozpočtu z.p.s. na rok 2018.
Paní Doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D. nás informovala o nejnovějších dostupných lécích používaných při léčbě roztroušené sklerózy, objasnila, jak je léčba nákladná. Konkrétně hovořila o 2 nově registrovaných lécích: OCREVUS (OCRELUZUMAB ) a MAVENCLAD ( CLADRIBINE ) pro relaps remitentní formy RS. Zdůraznila potřebu zapojení do registru nemocných RS Remus, který již eviduje 13.tisíc pacientů z celkového počtu 20 – 22 tisíc pacientů v ČR. Připomněla nutnost dodržování správných stravovacích návyků, zdravého životního stylu doplněného každodenním cvičením a psychickou pohodou. Hovořila také o problematice nedostatku lůžkových zařízení v ČR pro nemocné s RS, které by poskytovaly komplexní zdravotní a sociální péči osobám vážně nemocným RS a zajišťovaly všechny potřeby pro jejich plnohodnotný život. Jediným takovým zařízením je v ČR od roku 2001 Domov sv. Josefa v Žirči. Paní doktorka průběžně zodpovídala dotazy přítomných týkající se příznaků, atak a léčby RS, například i léčebného konopí.
Setkání proběhlo v příjemné atmosféře. Přispělo k získání nových potřebných informací a vzájemné výměně poznatků a zkušeností.
Ani letos nechybělo blahopřání k životním výročím členů v roce 2018 a odměna formou květinového daru.