Jednodenní setkání 30.3.2019
Jednodenní setkání členů organizace Roska Ústí nad Orlicí
Členská schůze Rosky Ústí nad Orlicí proběhla v sobotu 30.3.2019 ve Sport Hotelu Tichá Orlice v Ústí nad Orlicí, které se zúčastnilo 37 členů. Setkání zahájila předsedkyně paní Martina Štěpánková, která seznámila přítomné s programem schůze a přivítala zde 3 nové členy naší organizace.
Z důvodů rezignace paní Jitky Idesové z výkonného výboru, proběhly nové volby do výkonného výboru. Členy VV jsou - Blanka Hantlová, Daniela Kopecká, Daniel Nový, Pavel Saksl a Martina Štěpánková. Všem členům výkonného výboru přejeme mnoho úspěchů v jejich činnosti. Dále nám byla představena nová hospodářka, kterou se stala paní Jana Jarošová. Potom bylo předáno slovo předchozí předsedkyni paní Haně Paukové, která seznámila přítomné s akcemi, které proběhly minulý rok a zároveň je seznámila s výsledky hospodaření za rok 2018. Paní Haně Paukové jsme poděkovali za její dosavadní práci v naší organizaci a předali jsme jí květinový dar.
Dále přítomní byli seznámeni s akcemi Rosky UO na letošní rok a s akcemi, které pořádá Unie Roska. Členům byl také předložen návrh rozpočtu na rok 2019, který byl všemi schválen.
Na přednášku paní doc. MuDr. Dany Horákové, Ph.D. se vždy moc těšíme. Je velice vstřícná, informuje nás o novinkách v léčbě RS a taktéž zodpoví na všechny naše dotazy. Na začátku nás informovala, jak pokračuje registr pacientů REMUS. Dále nás informovala o skupině léků, které spadají do skupiny tzv. první volby a lécích druhé volby. Také nám nastínila problém s očkováním co se týče spalniček. Vzhledem k tomu, že se jedná o živou vakcínu, tak toto očkování pro nás není vhodné. Upozornila nás také, že se v dnešní době rozmáhá mezi pacienty užívání vysokých dávek vitamímu D, což může být pro nás nebezpečné, protože vitamínem D se můžeme předávkovat. Bezpečná dávka pro nás je maximálně 2000 jednotek denně. Zmínila se také, že přichází na trh nový lék SIPONIMOD. Jeho přínosem je to, že je vhodný pro pacienty se sekundárně progresivní RS.
Samozřejmě jsme nezapomněli na naše oslavence, kteří měli kulaté nebo polokulaté výročí narození. Všechny jsme odměnili malým květinovým darem. Během života nás potkávají i smutné zprávy. Zavzpomínali jsme také na naše kamarády, kteří nás v minulém roce opustili.
Setkání proběhlo v příjemné atmosféře, přispělo k získání nových potřebných informací a vzájemné výměně poznatků a zkušeností. Těšíme se zase za rok na další setkání našich členů.